Bárbaro pidió ayuda para pacientes con ELA: “Estamos perdiendo sensibilidad social”

El diputado provincial Héctor “Cacho” Bárbaro presentó un proyecto de ley destinado a crear una asistencia económica mensual para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que atraviesan situaciones de vulnerabilidad social.

La iniciativa surge cuatro años después de la sanción de la Ley XVII N.º 177, que creó en Misiones un programa de atención para pacientes con ELA y otras enfermedades de la neurona motora en el ámbito del Parque de la Salud. Sin embargo, para el legislador del Partido Agrario y Social, la experiencia demostró que la cobertura médica, aunque necesaria, resulta insuficiente frente a las dificultades económicas que enfrentan muchas familias.

“La provincia dio un paso importante cuando creó ese programa, pero a veces uno sanciona una ley y cuando va a la realidad, la realidad es otra”, afirmó.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Con el avance de la enfermedad, los pacientes pierden gradualmente la capacidad de caminar, hablar, alimentarse e incluso respirar por sus propios medios. No tiene cura y la expectativa de vida promedio suele oscilar entre tres y cinco años después del diagnóstico.

Bárbaro explicó que actualmente existirían entre diez y catorce casos registrados en Misiones y sostuvo que muchas de esas familias enfrentan una situación económica crítica debido a que el paciente deja de poder trabajar y requiere atención permanente.

“La ley vigente apunta a la rehabilitación, a la atención psicológica y a los medicamentos. Pero hay algo que no contempla: la necesidad económica de las familias”, señaló.

El proyecto propone otorgar una prestación dineraria mensual de libre disponibilidad equivalente, como mínimo, a un salario mínimo vital y móvil para pacientes que acrediten condiciones de vulnerabilidad socioeconómica.

“La asistencia económica está destinada a contribuir al sostenimiento del paciente y de su grupo familiar frente a los gastos derivados de la enfermedad”, explicó.

Durante su exposición, el legislador tomó como ejemplo el caso de Sixto Coronel, un vecino de Bernardo de Irigoyen diagnosticado con ELA, cuya situación se hizo pública recientemente luego de que solicitara ayuda para acceder a la eutanasia en Uruguay.

Según relató Bárbaro, Coronel enfrenta severas dificultades económicas, no recibe regularmente los medicamentos que debería proveer el sistema de salud y depende de una pensión no contributiva que resulta insuficiente para afrontar los gastos de la enfermedad.

“Ya no habla, no camina y depende completamente de su familia. Tiene dolor las 24 horas y desde hace meses no recibe algunos medicamentos. La familia está haciendo rifas y vendiendo números para poder sostenerse”, describió.

El diputado cuestionó además los recortes en programas nacionales de salud y advirtió que las consecuencias terminan impactando directamente sobre pacientes con enfermedades graves y sus familias.

“Este hombre no tiene otra salida si el Estado no le ayuda. Él no puede trabajar y su esposa tiene que cuidarlo todo el día. Es imposible sostener una familia en esas condiciones”, afirmó.

Pero más allá del proyecto en sí, el discurso de Bárbaro se transformó en una fuerte reflexión sobre el rol del Estado y de la dirigencia política frente a las situaciones de mayor vulnerabilidad.

“Estamos perdiendo la empatía. Estamos perdiendo la sensibilidad social. ¿Qué nos está pasando a todos?”, preguntó durante su intervención.

Y agregó: “No podemos mirar para otro lado cuando hay familias que no tienen para pagar un medicamento, una factura de luz o un aire acondicionado para un paciente que pasa las 24 horas inmóvil en una cama”.

El legislador insistió en que el impacto presupuestario sería mínimo debido a la escasa cantidad de casos registrados en la provincia.

“Estamos hablando de diez o doce personas. Esto no afecta las cuentas públicas. Lo que sí puede cambiar es la calidad de vida de familias que hoy están atravesando un drama enorme”, sostuvo.

Hacia el final de su exposición, Bárbaro volvió a reclamar una política basada en la sensibilidad humana por encima de las diferencias partidarias.

“Tenemos que recuperar el humanismo en la política. Ponernos en el lugar del otro. Porque mientras nosotros discutimos muchas veces cuestiones secundarias, hay familias que están luchando todos los días para sobrevivir frente a una enfermedad devastadora”, concluyó.

El proyecto ingresó formalmente a la Legislatura y deberá comenzar ahora su recorrido parlamentario. La iniciativa busca complementar la asistencia sanitaria existente con una ayuda económica directa para que los pacientes con ELA y sus familias puedan afrontar con mayor dignidad una de las enfermedades más complejas y costosas que existen.